«Редкие болезни-равные права» - пресс-конференция в МИЦ «Известия»
09 марта 2023 года. Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), созданное в России в 2012 году, в рамках мероприятий Международного дня редких заболеваний провели в МИЦ «Известия» итоговую пресс-конференцию: «Редкие болезни – равные права». Цель мероприятия - способствовать улучшению доступности терапии для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. В ходе мероприятия обсуждались следующие вопросы эффективности программ помощи пациентам с редкими заболеваниями на федеральном и региональном уровне, лекарственное обеспечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями и обеспечение пациентов специализированными продуктами лечебного питания. Национальный медицинский исследовательский центр ФМБА России под руководством член-корр. РАН, проф. Дайхеса Николая Аркадьевича, который является Председателем Попечительского совета Фонда «Круг добра», активно принимает участие в оказании медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями и присоединился к акции поддержки движения «Редкие игры - редкие заболевания».






