«Редкие болезни-равные права» - пресс-конференция в МИЦ «Известия»

09032023press09 марта 2023 года. Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), созданное в России в 2012 году, в рамках мероприятий Международного дня редких заболеваний провели в МИЦ «Известия» итоговую пресс-конференцию: «Редкие болезни – равные права». Цель мероприятия - способствовать улучшению доступности терапии для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. В ходе мероприятия обсуждались следующие вопросы эффективности программ помощи пациентам с редкими заболеваниями на федеральном и региональном уровне, лекарственное обеспечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями и обеспечение пациентов специализированными продуктами лечебного питания. Национальный медицинский исследовательский центр ФМБА России под руководством член-корр. РАН, проф. Дайхеса Николая Аркадьевича, который является Председателем Попечительского совета Фонда «Круг добра», активно принимает участие в оказании медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями и присоединился к акции поддержки движения «Редкие игры - редкие заболевания».

 

Уникальная реконструктивная операция пациенту с злокачественным образованием языка в НМИЦО ФМБА России

ЧЛХ общее фото07 марта 2023 года. Рак языка относится к наиболее распространенным видам злокачественных образований полости рта. Во всем мире ключевым этапом лечения является оперативное хирургическое вмешательство, входящее в состав комбинированной или комплексной противоопухолевой терапии. Сложность хирургического лечении рака языка связана не только со сложностью анатомической зоны органа, но и с возникновением постоперационного функционального дефекта, приводящего к нарушениям дыхания, глотания и речи. Хирургической бригадой отделения челюстно-лицевой и реконструктивной хирургии Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России под руководством заведующего отделением, челюстно-лицевого хирурга, микрохирурга, д.м.н. Назаряна Давида Назаретовича пациенту с диагнозом "рак боковой поверхности языка" (pT2N0M0, II стадия) была успешно выполнена уникальная операция резекции ½ части языка с его одномоментной реконструкцией лучевым лоскутом с области предплечья, которая впервые в России была проведена с использованием технологии компьютерного моделирования 3D на предоперационном этапе.

XXIV Конгресс педиатров России в Москве

03-05202303-05 марта 2023 года в Москве в Конгресс-центре ЦМТ прошел XXIV Конгресс педиатров России с международным участием, посвященный 150-летию Г.Н. Сперанского. На площадке Конгресса состоялся Симпозиум «Назальный полипоз и болезни легких – две стороны одной медали» с участием заведующего отделением детской оториноларингологии Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России, к.м.н. Полякова Дмитрия Петровича (Председатель симпозиума). В программе симпозиума Поляков Д.П. представил доклад «Муковисцидоз как модель сочетания полипов носа и бронхоэктазов». *Отделение детской оториноларингологии НМИЦО ФМБА России является единственным в Российской Федерации Центром лечения ЛОР патологии у детей с муковисцидозом, в котором на начало 2023 года современное хирургическое оториноларингологичесое лечение получили более 200 маленьких пациентов с генетическим заболеванием.

Круглый стол «Редкий пациент в фокусе» в Санкт-Петербурге

02032023ks02 марта 2023 года в Санкт-Петербурге в НМИЦ им. В.А. Алмазова состоялся Круглый стол «Редкий пациент в фокусе» в рамках Международного дня редких заболеваний, организованный по инициативе АНО Центр помощи пациентам «Геном». В заседании Круглого стола, на котором обсуждались вопросы обеспечения необходимыми дорогостоящими лекарственными препаратами людей страдающих орфанными заболеваниями, приняла участие специалист по проектной и организационной работе НКО аудиологии, слухопротезтрования и слухоречевой реабилитации Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России Жанна Конусова, которая также является руководителем АНО "Всестороннее оказание содействия людям с альфа-маннозидозом «Один на миллион». В настоящее время к перечню редких заболеваний относят уже шесть тысяч диагнозов.

Праздничное мероприятие для детей «Я, Ты, Мы: слушаем и слышим» НМИЦО ФМБА России

03032023pazdnik03 марта 2023 года. В Актовом зале Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России состоялся большой детский праздник «Я Ты, Мы: слушаем и слышим» к Международному дню охраны здоровья уха и слуха. Организация и проведение праздника прошли при поддержке и участии администрации НМИЦО ФМБА России, сотрудников отделения сурдологии и слухоречевой реабилитации и Благотворительного фонда адресной помощи «Восхождение» (президент фонда Ирина Лобанова). В программе праздника – музыкальные номера детей после кохлеарной имплантации, театральная постановка «Времена года» с участием актеров театра «Чудаки», выставка рисунков, мастер-классы по росписи весеннего пряника, декора рамки для фото и школьного органайзера, «сладкий стол», аквагрим и веселые игры аниматоров с детьми. В рамках мероприятия прошел Дискуссионный клуб и встреча с родителями.

Выездной сурдологический прием специалистов НМИЦО ФМБА России в Еврейской автономной области

03032023K228.02–03.03.2023 года в рамках оказания сурдологической помощи в регионах РФ сотрудники Национального медицинского исследовательского центра НМИЦО ФМБА России на базе поликлиники №1 ОГБУЗ «Областная больница» (г.Биробиджан) провели расширенный консультативный прием и обследование пациентов с нарушением слуха. Всего было осмотрено 87 человек, которые получили заключения специалиста-сурдолога, рекомендации, определена маршрутизация нуждающимся в дальнейшем дообследовании и лечении. Прием пациентов провели главный врач Хабаровского филиала НМИЦО ФМБА России, к.м.н. Эдуард Леонидович Шапошник, заведующий отделением сурдологии и слухоречевой реабилитации, врач-сурдолог к.м.н. Виталий Леонидович Карпов и заведующая кабинетом сурдологии, врач-сурдолог Ольга Геннадьевна Кузьминых.

 

Международный день охраны здоровья уха и слуха

03032023slux03 марта 2023 года отмечается Международный день охраны здоровья уха и слуха, известный как Всемирный день слуха для привлечения внимания к необходимости профилактики глухоты и потере слуха, развития и предоставления услуг по охране здоровья органов слуха. В 2023 году тема мероприятий - "Слышать будущее и готовиться к нему". В Национальном медицинском исследовательском центре оториноларингологии вопросами здоровья слуха и уха занимаются специалисты ведущих подразделений центра - отделения патологии уха и отделения сурдологии и слухоречевой реабилитации. Отличительной особенностью работы НМИЦО ФМБА России является возможность оказания комплексного, междисциплинарного подхода к лечению взрослых пациентов и детей к восстановлению слуха и дальнейшей полноценной реабилитацией. Специалистами центра разработаны уникальные программы сурдопедагогического тестирования, слухоречевой реабилитации как для пациентов, пользующихся слуховыми аппаратами, так и речевыми процессорами системы кохлеарной имплантации.