Круглый стол «Лечение и реабилитация детей с тяжелыми и редкими заболеваниями» в Астрахани
06 октября 2023 года в Астрахани по инициативе Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» прошло заседание Круглого стола «Лечение и реабилитация детей с тяжелыми и редкими заболеваниями» с участием представителей органов власти Астраханской области, Министерства здравоохранения Астраханской области, Общественной палаты РФ, медицинских учреждений, общественных организаций и пациентских сообществ. Модератор мероприятия – член-корр. РАН, проф. Дайхес Николай Аркадьевич, первый заместитель председателя Комиссии ОП РФ по здравоохранению, председатель Попечительского совета Фонда «Круг Добра», директор Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России. Во вступительном слове Дайхес Николай Аркадьевич отметил, что за два года работы Фонда Россия вышла на первое место в мире по объему помощи детям с орфанными заболеваниями.
В рамках мероприятия губернатор Астраханской области Игорь Юрьевич Бабушкин и председатель Правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерей Александр Ткаченко подписали соглашение о сотрудничестве и взаимодействии, которое позволит сделать провести сбор необходимых документов и создание заявки региона в Фонд еще более оперативными для обеспечения незамедлительного лечения после постановки диагноза.
Губернатор Астраханской области Бабушкин И.Ю в своем выступлении отметил, что с 2021 года объем закупленных на средства Фонда и поставленных в Астраханскую область, составила 800 миллионов рублей.
В заседании Круглого стола приняли участие :
Паутов Павел Петрович - вице-губернатора – руководителя администрации Губернатора Астраханской области; Ткаченко Александр Евгеньевич - председатель Правления Фонда «Круг Добра»: Кравченко Наталья Васильевна - председатель комиссии Общественной палаты Российской Федерации по просвещению и воспитанию; Иванов Станислав Александрович - президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество глухих» (ВОГ); Буркин Александр Владимирович - министр здравоохранения Астраханской области; Медников Дмитрий Юрьевич - управляющий директор АО «Русская Медиагруппа».
В рамках программы заседания были представлены доклады:
«Нарушение слуха у пациентов с орфанными заболеваниями» (Мачалов Антон Сергеевич, рук. НКО аудиологии, слухопротезирования и слухоречевой реабилитации ФГБУ НМИЦО ФМБА России);
«Образование детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью» (Соловьева Татьяна Александровна – директор Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Институт коррекционной педагогики» г. Москва);
«Реализация проекта «Инклюзивный театр «Мы слышим и хотим говорить» (Гурко Лилия Аркадьевна – директор Астраханского драматического театра);
« Реабилитация души - Премия «Особенное счастье». Опыт успешной реализации» (Иванова Лилия Александровна – заместитель председателя Городской Думы МО «Городской округ город Астрахань», руководитель Всероссийского общественного проекта в поддержку родителей детей с инвалидностью «Особенное счастье»);
«Социальные проекты, как инструмент повышения осведомленности о проблемах нарушения слуха» (Конюшенко Наталья Юрьевна - продюсер и партнёр социальных программ компании MED-EL в России);
«О необходимости сопровождения семей воспитывающих детей с инвалидностью» (Глухова Ульяна Борисовна - председатель регионального отделения всероссийского объединения родителей детей инвалидов по г Астрахани и Астраханской области);
«Актуальные проблемы слабослышащих людей в Астрахани и Астраханской области» (Емельянова Ольга Вячеславовна - координатор по работе с лицами с нарушением слуха регионального отделения всероссийского объединения родителей детей инвалидов по г Астрахани и Астраханской области);
«Альфа-маннозидоз: РЕДКИЙ СРЕДИ РЕДКИХ» (Конусова Жанна Олеговна - руководитель автономной некоммерческой организации «Всесторонние оказание содействия лицам с альфаманнозидозом «Один на миллион»);
« Об организации медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями в Астраханской области (Яснопольский Юрий Валерьевич - главный врач государственного бюджетного учреждения здравоохранения Астраханской области «Областная детская клиническая больница им. Н.Н. Силищевой»);
«Об организации медицинской помощи детям с неврологическими заболеваниями по линии Фонда «Круг добра» в Астраханской области (Цоцонава Жужуна Мурмановна - главный внештатный невролог министерства здравоохранения Астраханской области, главный внештатный невролог ЮФО, заведующая кафедрой неврологии ГБОУ ВПО «Астраханский государственный медицинский университет» Минздрава России, к.м.н.);
«Об организации медицинской помощи детям с муковисцидозом по линии Фонда «Круг добра» в Астраханской области (Сергиенко Диана Фикретовна - профессор кафедры факультетской педиатрии ГБОУ ВПО «Астраханский государственный медицинский университет» Минздрава России, врач пульмонолог, эксперт Совета по проблемам муковисцидоза в Российской Федерации, д.м.н. врач пульмонолог);
«Мнения родителей. Об изменении качества жизни детей с муковисцидозом на фоне лечения лекарственными препаратами по линии Фонда «Круг добра» (Нестеренко Нина Юрьевна - мама пациента, получающего лекарственный препарат по линии Фонда «Круг добра», региональный представитель Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом);
« О современных возможностях лечения ребенка с микротией ушной раковины в ФГБУ НМИЦО ФМБА России совместно с Фондом «Круг добра» ( Гончаренко Татьяна Александровна - мама пациента, которому одобрено медицинское изделие по линии «Круг добра».
