Международный день редких заболеваний

29 февраля 2024 года отмечается Международный день редких заболеваний, учрежденный Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS). Цель – привлечь внимание общественности к проблемам людей с редкими заболеваниями, которые нуждаются в равноправном доступе к диагностике, лечению и уходу. Указом Президента РФ Владимиром Путиным от 05 января 2023 года был создан крупнейший Фонд поддержки детей с тяжелыми редкими и хроническими заболеваниями, в том числе (орфанными) заболеваниями «Круг добра». Фонд стал уникальным по мировым меркам институтом помощи, который обеспечивает закупку детям с тяжелыми и орфанными заболеваниями самых передовых и дорогостоящих лекарств. НМИЦО ФМБА России под руководством член корр. РАН, проф. Николая Дайхеса (Председатель Попечительского совета Фонда «Круг добра») принимает активное участие в оказании помощи детям с редкими заболеваниями. В 2023 году в Перечень медицинских изделий, закупаемых Фондом, вошли импланты наружного уха для хирургического лечения детей с врожденными и приобретенными дефектами ушной раковины.

По словам Председателя Попечительского совета Фонда «Круг добра», первого заместителя председателя Комиссии Общественной палаты РФ по здравоохранению, проф. Николая Дайхеса, до недавнего времени клиниками США проводилась активная рекламная кампания по привлечению граждан России с атрезией наружного слухового прохода и микротией ушной раковины на дорогостоящее лечение за пределами страны, в связи с чем родители вынуждены были обращаться в различные благотворительные фонды с целью оплаты лечения детей за границей. «В настоящее время в Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии ФМБА России уже поступили импланты для протезирования наружного уха, закупленные Фондом, и проведено несколько реконструктивных операций детям с микротией ушной раковины специалистами детского отделения заболеваний уха НМИЦО ФМБА России», - продолжил проф. Н.А. Дайхес. «Теперь у родителей не будет необходимости покупать импланты за свой счет или просить помощи у благотворительных фондов – все дети будут обеспечены имплантами за счет Фонда «Круг добра», что позволит избежать задержки психоречевого развития у данной категории пациентов» - подвел итог Николай Аркадьевич.

Желаем Фонду «Круг добра» дальнейшего развития, а всем нашим подопечным здоровья и радости!