Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество» в Ереване
13 апреля 2025 года. В Ереване прошла Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество», посвященная развитию и укреплению врачебных и гуманитарных связей между странами, построению системы всесторонней помощи пациентам с редкими заболеваниями на территории стран Содружества, а также для обмена опытом и знаниями в медицинском сообществе. Спикеры рассмотрели широкий круг вопросов перспектив развития и оказания помощи орфанным пациентам в Армении, России и других странах СНГ, дали оценку эффективности назначаемого лечения, включая технологии в области генной терапии, использование цифровизации, вопросы онконастороженности и мультидисциплинарного подхода в определении маршрутизации пациентов, создание инфраструктуры поддержки на государственном уровне, а также медико-социальное сопровождение здоровья орфанного пациента и его семьи. В работе конференции приняли участие специалисты НМИЦО ФМБА России под руководством д.м.н. А.С. Мачалова.
Секция «Редкие заболевания в оториноларингологии и сурдологии» в программе мероприятия была организована при участии начальника НКО аудиологии, слухопротезирования и слухоречевой реабилитации НМИЦО ФМБА России, врача-сурдолога-оториноларинголога, д.м.н. Антона Мачалова, врача-сурдолога, слухопротезиста отделения сурдологии и слухоречевой реабилитации Елены Наяндиной, зам.начальника отдела по информационной работе и связям с общественностью, директора АНО «Всестороннее оказание поддержки лицам с альфа-маннозидозом «Один на миллион» Жанны Конусовой (модератор секции).
В секции были представлены доклады:
«Орфанные заболевания в практике врача-оториноларинголога» (д.м.н. Мачалов А.С.);
«Аудиологический профиль пациентов с альфа-манозидозм» (Е.И.Наяндина);
« Опыт работы пациентской организации с целью повышения качества жизни лиц с мультиредким заболеванием на территории РФ. Редкие среди редких» (Ж.О. Конусова)
Большой интерес в секции был проявлен к докладу «Роль врача-сурдолога в междисциплинарном подходе к лечению и реабилитации пациента с тугоухостью, в том числе с сопутствующими заболеваниями» врача-сурдолога-оториноларинголога, председателя ОО «Казахстанское общество аудиологов» Найле Маликовне Тулепбековой и к докладу президента Федерации художественной гимнастики адаптивного спорта в РФ Алины Васильевны Осьмак, посвященный инновационному физкультурно-спортивному направлению в РФ для детей с ОВЗ, в том числе с орфанными заболеваниями.
Организаторами конференции выступают Армянская медицинская ассоциация, Армянская ассоциация оториноларингологов при поддержке Министерства здравоохранения Республики Армения.
